Desde hace 22 años funciona en nuestro Hospital la unidad de fisura labio alveolo palatina (FLAP), a cargo de un equipo interdisciplinario que realiza el abordaje integral a pacientes de toda la provincia que nacen con esta anomalía.
Integrado actualmente por Julio Pratesi y Rocío Casado (cirujanos pediátricos), Natalia Ramoscelli (pediatra), Alfredo Calandra (cirujano maxilofacial), Laura Dominguez y Dolores Roldán (fonoaudiólogas), Lorena Moriset (ortodoncista), Andrea Lázaro y Sofia Bessonart (odontopediatras) y Liliana Moyano (técnica dental), el equipo realiza el tratamiento integral y seguimiento continuo a pacientes que presentan esta anomalía congénita y requieren de un abordaje integral y de calidad.
Fisuras orales
Se trata de una anomalía congénita que consiste en la falla del cierre de la cavidad bucal en el periodo embrionario. Puede involucrar el labio (de uno o ambos lados), la arcada alveolar y/o el paladar, y sus diferentes variantes. Provoca dificultad para la alimentación, del habla y alteraciones en la dentición. “El origen es multifactorial, influye lo genético, pero también el ambiente, y se divide en dos grandes grupos: las fisuras aisladas y aquellas que son parte de un síndrome, asociándose otras anomalías o defectos. Muchos pacientes pertenecen a comunidades endogámicas, con factor genético determinado por el origen étnico, otros tienen antecedentes y muchos son el primer caso familiar ” explica Natalia Ramoscelli, pediatra del equipo.
Abordaje integral
El tratamiento comienza cuando se detecta la fisura, lo cual puede ser durante el embarazo a través de las ecografías, o al momento del nacimiento. “Es un tratamiento complejo y largo, que puede llegar a la adultez, y tiene que ver con el desarrollo, por eso es importante comenzar en la primera infancia” comenta el Dr. Calandra, destacando que “cuando nace el bebé se habla con la familia para explicar cómo es el tratamiento, algunos pacientes llegan cuando son adolescentes, en su crecimiento serán abordados por diferentes especialistas, hasta la adultez; y si quedan secuelas se sigue trabajando”.
“El rol de la familia es fundamental, pero al ser un tratamiento largo muchas veces se ve interrumpido por las problemáticas de cada familia. Hay un certificado de discapacidad temporario, pero a veces no es suficiente, la persona puede quedar con una discapacidad fonatoria permanente, que hace que no pueda hablar correctamente, y no siempre la cirugía es garantía de que se va a solucionar la fisura original” agrega el especialista.
El tratamiento integral incluye tanto la parte de cirugía y odontológica como la fonoaudiología “ya que esto repercute en el inicio del habla, en la fonación, para que la persona logre comunicarse”, comenta la Lic. Dominguez, quien destaca que “al ser hablantes tardíos esto afecta a todo el sistema lingüístico, que genera un efecto en cómo se apropian del lenguaje y del conocimiento” Por ello la importancia de trabajar con los infantes y sus familias “para lograr sostén, continuidad de los tratamientos en los tiempos adecuados, favoreciendo la inclusión social”.
Red provincial
En nuestro Hospital el equipo de FLAP es coordinado por el Dr. Pratesi, reciben a pacientes de la región norte de la provincia y es el único equipo que trabaja de manera conjunta en la misma institución “Lo ideal es que se detecte con el diagnóstico prenatal y cuando nacen, los pediatras del equipo coordinan para que se acerque la mamá (y la familia) con el bebé para iniciar el tratamiento” explica la Od. Lorena Moriset, agregando que “en la primera cita todos vemos al paciente, convocamos a la familia para que nos conozca, luego, en los primeros tres meses, los pacientes vienen cada semana, después cada 15 días y posteriormente una vez por mes”.
A su vez, se trabaja en red con profesionales de centros asistenciales de toda la provincia “vamos atendiendo, en red, con colegas de otras localidades de la provincia, en la medida de lo posible” comenta Dominguez “hay equipos como este en todo el país, pero de estas características no es común ver en otros lugares, en Comodoro hay especialistas, pero no funcionan de la misma manera”
Formación constante
A lo largo de los más de 20 años de actividad del equipo, en incontables oportunidades, sus actuales miembros, y los que lo fueron en el pasado, hoy varios ya jubilados, formaron parte de programas de capacitación, cursos y congresos diversos, tanto en el país como en el extranjero.
El mes de abril pasado, Lorena Moriset y Sofía Bessonart viajaron a Buenos Aires para capacitarse sobre la técnica NAM, un novedoso método que ya están implementando en nuestro Hospital, con grandes resultados a corto plazo. “Ni bien volvimos, a la semana aplicamos la técnica con resultados espectaculares” comenta Moriset.
Por su parte, la licenciada Dominguez fue becada el año pasado por la Fundacion Transforming Faces para realizar un diplomado dictado por la Dra. Maria del Carmen Pamplona, en la especialidad de “evaluación e intervención en la organización lingüística en pacientes con paladar hendido: un modelo integral para favorecer el proceso de enseñanza – aprendizaje en el habla y lenguaje”, junto a siete colegas de Latinoamerica. Una experiencia enriquecedora, el mismo concluye en Mexico en un campamento de lenguaje la Organizacion Hablarte e Integrarte.
También, durante el 2018 la Dra. Ramoscelli fue beneficiada con una beca por el Centro Latinoamericano de Formación interdisciplinaria (CELFI), capacitándose durante 2 semanas en “Epidemiología de las anomalías congénitas”.
Finalmente, Julio Pratesi informa que la unidad ha sido incorporada a dos organizaciones internacionales “una es la norteamericana Smile Train que aporta dinero por cada cirugía hecha en base a ciertos protocolos” Es decir, “pagan por cada operación, un monto destinado a esta unidad de fisurados, dinero que ingresará a través de la Asociación Amigos del Hospital de Puerto Madryn. La otra es Tansforming Faces, canadiense, que se dedica a fomentar la capacitación y atención integral del paciente con fisura. La semana pasada nos visitó el Sr. AbdonAguillon, director de dicha organización”.